La arena y la oscuridad

Cecilia nos relata sus vivencias personales al compartir con personas que sufren diferentes enfermedades de salud mental. Sin recetas mágicas, sí soñando por más derechos para quienes padecen estas dolencias.

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Ilustración de Miriam S. de Arcos

En una habitación donde debería haber luz, todo está oscuro. Hay silencio, aunque algunos sonidos vienen de la calle. En la cama un montón de mantas ocultan a esa persona que duerme o que no puede salir de allí.

Los recuerdos se van disipando y la vida se vuelve solamente el instante presente. No hay ayer, tampoco mañana. Cada momento es como volver a empezar. Construir sobre un pantano que derrumba cada día todo lo que se armó hasta el momento.

La oscuridad todo lo cubre

Conozco de cerca la experiencia de convivir con alguien que sufre depresión. No soy experta ni mucho menos. Las vivencias del día a día fueron enseñándome mucho más que cualquier libro o sitio de internet. Probar, errar y volver a probar. La angustia de una persona que padece etapas depresivas difícilmente pueda ponerse en palabras. Puedo asociarla con el silencio más absoluto, el vacío, como si un agujero negro se abriera ahí mismo dentro de tu living y pareciera tragarlo todo. No habrá canción, ni programa de televisión, ni cuento ni película que pueda evitar su presencia.

Vivir con una persona que sufre depresión se siente como vivir de prestado con una enfermedad también. Te das cuenta que todo lo que experimentas no es nada en comparación con lo que padece esa persona. Y no sabes muy bien qué hacer para ayudarla. Hay formas de depresión más inutilizantes, otras no tanto. En mi caso, intentar agarrarme bien fuerte a pequeñas cosas que me permitan seguir escalando la montaña más alta para ayudar a quien quiero a salir del pozo.

Cuando has pasado por una experiencia similar, sabes que el abismo puede aparecer nuevamente en cualquier momento. Aprendes a reconocer algunos indicios. Son como carteles en la ruta que te indican hacia donde estás yendo, por lo cual buscas crear atajos o desvíos para que tu acompañante en el viaje no sea consumido por la fuerza del agujero negro nuevamente. A veces es inevitable y aunque la fuerza de ese monstruo no te consume a ti, sí que da vuelta tu vida, la trastoca, cambia las prioridades, te obliga a dibujar un nuevo mapa.

La depresión no puede fácilmente ser descripta. Vivirla indirectamente tampoco. Podría decir que lo mejor por hacer es priorizarse a une misme porque sólo estando bien une se podrá realmente ayudar a quien se ama. Algo así como cuando se recomienda en un vuelo con turbulencia ponerse primero la mascarilla para luego poder ponérsela a quien se tiene al lado. Pero la realidad no es tan simple cuando se trata de enfermedades y salud mental. No es fácil seguir con la propia vida, alegre y distendidamente, sabiendo que nuestro ser querido sufre, tiene miedo, tiene angustia y no puede poner en palabras por qué. La oscuridad a veces parece cubrirlo todo. De algún lugar hay que sacar fuerzas y aguantar la respiración para hacer frente a la ola que golpea.

Un edificio construido sobre arena movediza

Lenta pero sostenidamente, el olvido se hace parte de la vida de quien sufre Alzheimer. No hablamos, sin embargo, de cualquier olvido. No es simplemente no recordar dónde se dejaron las llaves o que la reunión era ayer en lugar de hoy. Ese olvido es una especie de fuerza voraz, como un precipicio al que todos los recuerdos caen inexorablemente, sin poder evitarlo.

El Alzheimer no tiene que ver solamente con olvidar o con no poder recordar. Gran parte de nuestra identidad, de quiénes somos, de lo que fuimos, de lo que queremos ser, está construida sobre los recuerdos, sobre los proyectos, las expectativas, los sueños, los aprendizajes logrados. Cuando esta enfermedad se hace presente, los vientos huracanados comienzan a convertirse en una pared casi infranqueable en la cual cada memoria sube y se hace lejana entre las corrientes de aire hasta perderse para siempre.

Convivir con una persona que sufre este tipo de demencia es un desafío permanente. Puede haber luminosidad en las pequeñas y en las grandes cosas, a diferencia de lo que ocurre con la depresión. Pero detrás de esa luz se oculta una permanente incertidumbre. ¿Por qué está pasando esto? ¿Por qué le pasa eso a ella? ¿Por qué ha cambiado tanto al punto de convertirse en otra persona?

Mi mamá tiene Alzheimer y aunque no soy yo quien más padece el avance de su enfermedad -gracias, hermanas por estar ahí- sí observo su transformación inevitable y cada vez más notoria. Esa mujer que supo criar tres hijas y llevar a cargo un hogar además de su trabajo, las demandas de mi papá y las nuestras, hoy en día parece una pequeña niña: se alegra como si fuera la primera vez en cada ocasión que sale a la calle, abraza peluches o nos enseña su carpeta de recortes de diario con la dedicación que sólo une niñe puede hacer.

Aunque parezca romantizar la demencia, hago todo lo contrario. La imprudencia y el no entender por qué algunas cosas no se pueden hacer son parte de la cotidianeidad de alguien a quien le dijeron «esto no lo hagas», pero lo ha olvidado. Las capacidades son más y más limitadas. Y en lugar de aprender, como lo haría une niñe, el aprendizaje va en reversa: a medida que avanza la enfermedad, la posibilidad de enseñar algo y que el mensaje permanezca es cada vez más difícil.

El Alzheimer es como querer construir un edificio sobre arena movediza. Puedes sentar las bases, poner los cimientos y sentir por un rato que todo ha prendido bien fuerte. Pero de repente viene un viento fuerte que tira abajo hasta el más duro de los hormigones y todo queda devastado: lo compartido como tu ilusión de que esa vez fuera significativo. Tal como en el caso de la depresión, no hay aquí recetas mágicas y la mayoría de las veces es una mezcla de enojo-paciencia-frustración-amor-alegría-llanto-cariño-retos. No podría decir el porcentaje de cada uno de ellos porque cada día el edificio cambia su composición y así es también para el resto de las personas un día a la vez, una nueva experiencia que hacer frente.

Creo que lo que me motiva a escribir estas palabras no es más que compartir mis experiencias. No son experiencias sabihondas sobre las enfermedades de salud mental, simplemente lo vivido. Nada de lo que haya leído o me hayan dicho expertes en el tema me ha servido siempre. Sólo tal vez una fuerza interior que me dice que hay que seguir adelante, honrando el amor por esa persona y esperando, soñando, que alguna vez la salud mental sea realmente un tema de agenda en la política para que estas vivencias dejen de quedar atrapadas en lo íntimo del hogar, para que se pueda hablar de ellas, para que quienes sufren enfermedades mentales puedan vivir más dignamente, con tratamientos realmente accesibles y que transformen realmente su calidad de vida.

Les dejo un artículo sobre la importancia del Día Mundial de la Salud Mental, click aquí.

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