Hace tres años, Nuria empezó a perder el pelo. Esta es la historia de una chica con alopecia areata.
Los extremos se tocan. Los extremos al final se juntan y tienen mucho más en común de lo que pudiera parecer. Por eso el día que recibí el email de Nuria contándome su historia, comprendí que todos estamos unidos por lo mismo: nuestras diferencias. Pareciera como si los padres, la escuela, la sociedad y los medios de comunicación quisieran que todos fuéramos iguales, como si quisieran que nos homogeneizáramos, que nos olvidáramos de esos detalles maravillosos que nos hacen diferentes, que nos hacen únicos.
Tras escribir un artículo en que explicaba en sinsentido que supone para mí la obligación de la depilación, recibí muchos comentarios, muchos emails y varias llamadas. Uno de esos emails era el de Nuria, que me decía que era calva, que tenía una enfermedad que hacía que no le crecieran pelos prácticamente en ninguna parte del cuerpo. Su “problema” era exactamente el opuesto al mío. Ella no podía depilarse sencillamente porque no tenía pelos. Maravilloso, ¿no? Pues no. Y ahí está la paradoja más absoluta en este tema de los pelos: no vales si tienes pelos, tampoco vales si no los tienes. Tienes que tener pelos aquí y aquí, pero no en ese otro sitio, tienes que ser así, encargarte de quitarte pelos de ahí, pero ponerte pelos allá.
Por eso cuando Nuria me pidió que escribiera sobre su enfermedad, sobre la alopecia areata, tuve que decir que sí. Quiero hablar de esta enfermedad que no conocía, pero que hace que millones de personas en el mundo tengan que esconderse debajo de una peluca por el sencillo hecho de que no está bien visto socialmente no tener pelos en la cabeza. Sí, sí, debes quitarte los pelos de las piernas, las axilas, el bigote, el entrecejo, e incluso los brazos y el pubis, pero de la cabeza no. Así porque sí.
Se calcula que el 2% de la población sufre de algún grado de alopecia (ya sea parcial o total) y muchas de estas personas son niños y mujeres que tienen que esconder su calva día tras día. Y como me contaba Nuria, muy a menudo decide salir con peluca no porque quiera, no porque no se vea bien sin ella, sino porque está cansada de las miradas, cansada de que se le acerque la gente a preguntarle si tiene cáncer, de que le cuenten historias, de tener que dar explicaciones por el simple hecho de no tener pelo en la cabeza.
La alopecia areata es una enfermedad crónica y cíclica, que puede pasar por fases más y menos severas. Los que la sufren ven cómo en determinados momentos el pelo vuelve a crecer en algunas zonas y en otros desaparece por completo. Por eso es realmente una enfermedad que genera ansiedad e incluso depresión. Y estoy convencida de que en gran parte es por la reacción de una sociedad poco acostumbrada a las diferencias.
Nuria me cuenta que cuando hace 3 años empezó a caérsele el pelo, lo pasó mal. Me cuenta cómo el médico le recomendó inyecciones y pastillas de cortisona, que le hacían crecer el pelo, pero que la dejaban con las defensas y el ánimo por los suelos. Al final decidió dejar la cortisona, pero no deja de ser curioso que haya personas que se vean obligadas a medicarse simplemente para obtener la aceptación social, que tengan que enfermar su cuerpo para lucir “bien”.
Hoy en día Nuria luce su calva con orgullo. Luce su calva porque es suya, porque ella es así, porque lógicamente ella se gusta. En su blog “AA it’s me” escribe sobre la alopecia y sobre su día a día y además ha creado una página en Facebook llamada “Alopecia Areata España” que pretende ser un punto de encuentro para las personas que tienen esta enfermedad. Su blog me parece muy importante para visibilizar algo tan poco conocido, algo que tanta gente se empeña en ocultar, algo que necesita ser conocido.
Nuria escribió hace poco en su blog esta frase: “La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia”. Una declaración de intenciones que retrata la forma en la que esta joven malagueña ha decidido afrontar su enfermedad. Ante los retos que nos propone la vida, tenemos que sacar lo mejor de ellos, nos tienen que servir de excusa para crecer.
¿Y qué desencadena la alopecia? Según me cuenta Nuria, suele haber un factor genético y luego algún desencadenante externo. En su caso cree que fue el estrés que estaba sufriendo en un época concreta de su vida, pero quiere dejar muy claro que una vez desencadenada la enfermedad, el estrés no es un factor tan determinante. Asegura que actualmente no lleva una vida estresada y puedo corroborar que los paisajes de ensueño que se ven desde su casa en Nueva Zelanda no son precisamente estresantes… Nuria empezó hace 3 años a perder parte del pelo de la cabeza, luego se fue quedando sin pelos en las piernas y actualmente tiene algún pelo en el bigote, en las cejas, en las axilas y en sus zonas íntimas. Quizás mañana ya no los tenga. Quizás tenga algún pelo más en la cabeza el mes que viene. Quizás no. Y la realidad es que da igual. La realidad es que nadie debería sentirse mal por ser diferente, nadie debería sentir que al salir a la calle no encaja, que tiene que dar explicaciones, que tiene que demostrar que vale tanto como los demás “normales”.
Porque aunque a Nuria le gusta salir con su cabeza al aire y sentir la brisa en su cuero cabelludo, lo cierto es que se ve obligada a ponerse la peluca para buscar trabajo, por ejemplo. Alguno dirá que es normal, que la vida es así. Pero a mí no me parece justo y me veo en la obligación de sacar el tema a debate. Si tienes alopecia y quieres usar peluca por las razones que sea, es maravilloso que puedas tener esa posibilidad, pero lo triste es que por lo general no es una elección libre, sino una obligación social más, un intento más por encajar. Al final, como en todo, hablamos de poder elegir y de que esas decisiones sean respetadas. Hablamos de celebrar la diferencia.
Nuria cuenta en su blog que actualmente le están fabricando una peluca de pelo natural a medida, ya que la que tiene actualmente es de pelo sintético y no se adapta totalmente a su cabeza. La vida le ha llevado precisamente a vivir en el mismo pueblo neozelandés donde se encuentra la única fábrica de pelucas de este tipo en el mundo.
Esta joven es una mujer optimista que ha decidido compartir su visión del mundo y de su situación particular a través de un blog, ante la imposibilidad de encontrar otros blogs en español de gente con alopecia areata. Y es algo importante, que la gente hable, cuente y “salga del armario”, que empecemos a ser como somos, sin ocultarnos tras máscaras, máscaras y más máscaras.
Paloma Goñi
Artículo originalmente publicado en www.airesdecambio.com
6 Comentarios
Suerte puede hacerse una peluca de pelo natural, supongo que le costará una pasta. La verdad es que es muy triste pero como las mujeres no suelen quedarse calvas, las que se quedan son muy mal vistas y se piensa que están enfermas, aunque leí en una revista que hicieron un estudio y aseguraban que los hombres calvos eran menos contratados.
Al menos tiene remedio cuando tenga la peluca, es verdad que en esta vida hay que aparentar, porque la primera información que tienen de ti es tu aspecto, y si ve nalguien con el mismo curriculum prefieren al que tiene mejor imagen.
Me gusta tu blog, podrías hablar del caso de lizzy velazquez, es una chica con una enfermedad que no la permite engordar aunque como 5000 calorías diarias y dijeron que era la mujer más fea del mundo. Ahora da charlas motivacionales y escribe libros de superación, la verdad esque estos casos de personas te dan muchas fuerzas de continuar adelante con todo.
saludos.
derrepente yo no tenga el mismo caso de nuria pero se lo q se siente q la gente te mire , yo pase un caso no por causa de una enfermedad , sino a mi me cortaron el rostro pero a pesar de eso tengo salir adelante y mirar a todos , hay personas realmente curiosas q quien preguntar , pero e tiempo me enseño una cosa la vida continua … buen mensaje para q veamos de otra forma las cosas y no criticar
Nuria te ves hermosa así! Sucede que la sociedad es muy cruel, en mi caso tengo el pelo cortitito como de niño y sabes qué creen de mi? Qué soy lesbiana, machorra y huevona por no querer dejarlo crecer jajaja pero he aprendido a vivir con ello a salir adelante! Mis conocidxs me dicen que puedo usar extensiones para verme como mujer, pero me gusta andar así «pelona» por el mundo, es práctico y la verdad es que me fascina como luzco.
Gracias Fridas por esta bella nota! ♥
Buenos días!
Yo padezco de alopecia areata parcial desde hace unos cinco años. Lo descubrí de un día para otro al hacerme una cola y fué un momento bastante traumático para mi. Fui al médico de cabecera que desconocía mucho sobre la «enfermedad» y luego fui a un dermatólogo de pago. Hice un tratamiento a base de aplicar Minoxidil en las zonas afectadas además de tomar una especie de vitaminas carísimas incluso tranquilizantes. La situación tampoco es que mejorara incluso yo creo que empeoró. Cuando acabé el tratamiento tuve que empezar otro más distinto que consistía en intentar ver que lo que me pasaba no era tan terrible y que se puede vivir con ello. Desde entonces no me preocupo por el tema y cuando descubro alguna «clapa» me lo tomo con otra filosofía, ya no me aplico Minoxidil, ni tranquilizantes ni vitaminas incluso no me esfuerzo para que no se vea. Felicidades Nuria por conseguir que no te afecte!!
Hola!
Había visto ya algo sobre Nuria y cuando leí sobre ella, su problema y si manera de superarlo se me puso la carne de gallina.
Tras leer este artículo (y ver las imagenes que me parecen positivas y llenas de cariño) de nuevo, tengo la carne de galllina.
Yo siempre he tenido el problema contrario, siempre he sido una mujer atormentada por mi pelo.
Leer acerca del otro extremo y comprender que encontrarse en él, para otras personas es un problema también y no «la liberación» hace que me de cuenta de que cuando mejor se está con uno mismo, cuando uno más se acepta y se centra en disfrutar, es entonces cuando uno está equilibrado. Ni en un extremo ni en el otro, se encuentra en el punto medio, el que parece imposible de alcanzar.
La expresión popular de: «ni tanto ni tan calvo» a esa me refiero, esa está al alcance de nuestra mano aprendiendo a vivir con nosotros mismos y disfrutando mucho de ello, porque al final tb es verdad eso de «solo se vive una vez».
un saludo y un abrazo para todxs!
¡Hola! Quizá mi comentario quede un poco largo, pero me disculparéis, ¿verdad? Me he sentido totalmente identificada con el caso de Nuria. Yo también tengo esta enfermedad pero hasta este año no me la han diagnosticado. Curioso cuando tus padres son médicos y te pasas la vida haciéndote estúpidos análisis. Pues sí, TODO el mundo me decía que perdía el pelo por el estrés, por llevar las coletas tirantes… que en cuanto me tranquilizara todo iría mejor. Así que me tranquilicé y empecé a llevar el pelo suelto, ¿mejoré? Claro que no y además empecé a perder el pelo de las cejas. Ya no tengo casi ninguno y me las he tatuado. Discutí mucho con mis padres pero al final las conseguí como regalo de Reyes. Y mi autoestima subió muchísimo.
La verdad es que ya estaba cansada de tener que explicar día sí y día también porque no tenía cejas a gente que no le importaba nada y que te preguntaba por curiosear y sentir pena de ti.
Ahora estoy en tratamiento. Me tomo -he tenido que ir a contarlas- ocho pastillas al día y uso un champú especial y dos líquidos diferentes que huelen fatal y que me dejan el pelo como si fuera un estropajo.
Y a pesar de que no estoy empeorando tampoco mejoro, vamos que no tengo pelos nuevos. Y ¿sabéis que es lo peor? Que como no mejoro me siento culpable porque todo esto le está costando un dineral a mis padres.
A veces pienso en dejar el tratamiento y que mis pelos sigan su curso, porque ya sé que jamás volveré a tener mi mata de pelo aunque esté con el tratamiento de por vida. Pero la sociedad me puede. El pensar que me quedaré calva me horroriza. Paradójico, porque me rapé al cero hace unos años pensando que así me crecería el pelo con más fuerza y volvería a ser como antes.
Gracias por escucharme chic@s.